La Esclerosis Múltiple: Una Enfermedad Crónica del Sistema Nervioso Central

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En este episodio hablamos de la esclerosis múltiple, una enfermedad que afecta a más de 50.000 personas en España. Hoy contamos para ello con una especialista para conocer en qué consiste esta enfermedad neurológica, cómo se diagnostica y cuáles son los últimos avances para controlar su evolución. Ella es la doctora Celia Oreja Guevara, jefa de sección de neurología del Hospital Universitario Clínico San Carlos de Madrid, coordinadora de la unidad de esclerosis múltiple y miembro del grupo de asesores científicos de la Agencia Europea del Medicamento.

Para adentrarnos un poco en este mundo de la esclerosis múltiple, ¿qué es exactamente la esclerosis múltiple? ¿En qué consiste?

Pues la esclerosis múltiple es una enfermedad crónica. Lo digo siempre para no confundirse con la ELA porque muchas veces la gente se confunde con la ELA y piensa que es lo mismo y solo igual la primera palabra, esclerosis. Entonces, la esclerosis múltiple es una enfermedad crónica, no es una enfermedad mortal como la ELA, o sea, es crónica, vas a vivir con ella toda la vida y es una enfermedad del sistema nervioso central. Eso quiere decir que afecta al cerebro y afecta a la médula espinal. ¿Y eso qué hace? Bueno, pues es una enfermedad que ocurre sobre todo en mujeres jóvenes entre 20 y 40. Hay muy pocos hombres, hay un hombre por cada cuatro mujeres.

Esta es una enfermedad que suele dar síntomas, diversos síntomas neurológicos, es lo que se llama la enfermedad de las mil caras porque hay muchos síntomas muy variados y a cada paciente le da uno distinto. O sea que no todos los pacientes tienen el mismo patrón de enfermedad. Entonces los síntomas principales suelen ser visión borrosa, o sea que uno se levanta por la mañana y ve borroso. Puede ser que tenga hormigueos en un brazo de más de 24 horas, hormigueo en una pierna… Puede ser que no oigan bien de repente. Puede ser que caminen y que empiecen a arrastrar una pierna. Entonces, hay síntomas varios, hay muchos síntomas diferentes y esos síntomas suelen durar 24 horas y muchas veces al cabo de una semana se van, o sea, simplemente se quitan sin haberles tenido que tratar.

Diagnóstico de la esclerosis múltiple

¿Y cómo se diagnostica esta enfermedad, Celia?

Esta enfermedad es fácil de diagnosticar, lo que pasa es que dependiendo de cómo empiece, hay veces que se tarda más y otras menos. Entonces, cuando se empieza por visión borrosa en una persona joven, siempre va a la urgencia y entonces cuando va la urgencia se hacen dos cosas: se hace una parte de explorar el paciente y hacer un análisis para ver una analítica y ver que no hay otra cosa, se hace una resonancia magnética. La resonancia magnética es la prueba clave y en ella podemos ver una serie de pequeños puntos blancos que son las lesiones que están distribuidas por el cerebro y por la médula espinal. Y luego la segunda prueba que necesitamos es lo que se llama la punción lumbar. Es parecido a la anestesia epidural de los embarazos, que se pincha detrás en la espalda. Consiste en que sacamos lo que es el líquido de la espalda y lo analizamos y nos da el resultado de que hay una enfermedad crónica del sistema nervioso central. Y cuando a veces con estas dos pruebas no conseguimos todo, pues hacemos pruebas del ojo, lo que se llama la tomografía de coherencia óptica. Nosotros en nuestro hospital somos especialistas y hacemos mucho y también hacemos lo que llaman los potenciales evocados visuales.

Entonces, con estas cuatro pruebas el paciente es diagnosticado y normalmente desde que el paciente va a la urgencia hasta que se diagnostica pues pasa un mes, mes y medio y es bastante rápido. Cuando el paciente tiene hormigueos o no siente bien un brazo, una pierna o una parte de la cara, se resuelve con que a veces realmente a los dos o tres días se le ha ido. Otras veces los pacientes no vienen y como no vienen pues este diagnóstico se retrasa a lo mejor hasta que no vuelven a tenerlo, a lo mejor un año más tarde. No vienen al médico y entonces es verdad que el diagnóstico se retrasa.

¿Entonces podemos decir que cuando el paciente lo primero que le ocurre es una pérdida de visión sí que esta enfermedad se puede diagnosticar mucho antes? Porque con esas pruebas, cuando un paciente llega a una urgencia con una visión borrosa directamente a través de la prueba que nos acabas de comentar, se puede diagnosticar la esclerosis múltiple.

Sí, bueno, normalmente cuando llegan a la urgencia primero hacen una analítica, lo exploran y si es en día de diario le hacen la resonancia y si es en fin de semana lo dejan para la semana que viene. Normalmente lo que se hace es un TAC para descartar que sea un tumor.

Pero por protocolo sí se hace, ¿no?

Sí, pero esto se hace realmente en la primera semana. Siempre se hace un TAC para descartar que sea un tumor o un ictus y luego ya se hace la resonancia. El problema es que cuando los síntomas son como más leves, más deslavazados, así más lentos, con todo lo que signifique alteraciones de la sensibilidad, hormigueo, falta de sensibilidad, picor y eso, pues la gente realmente aunque le dure tres o cuatro días, muchas veces no van al médico y por eso se tarda más en diagnosticar.

Tipos de esclerosis múltiple

¿Hay tipos de esclerosis múltiple?

Sí, hay tres tipos de esclerosis múltiple. La mayoría de los pacientes tienen lo que se llama la esclerosis múltiple remitente recurrente o más conocida esclerosis múltiple a brotes, que es una esclerosis múltiple de episodios. Quiere decir que el paciente tiene un síntoma neurológico, que se puede recuperar o no recuperar del todo y luego a lo mejor, al cabo de un año, de 2 años, de 3 años o de 4 años, vuelve a tener otro episodio neurológico que puede ser completamente distinto del primero y esta es la más frecuente. Entre un 70-80% tiene esta enfermedad.

Ahora ya está cambiando la cosa, dejan de tener estos episodios y estos brotes y entonces empieza a ser una enfermedad degenerativa como el Parkinson o el Alzheimer. Y entonces lo que hacen es que el paciente empeora sin tener episodios y bueno, a veces puede ser que llegue a las sillas de ruedas, pero vamos, cada vez hay menos de ese tipo de esclerosis múltiple que se llama secundaria progresiva. Habrá un 10-15%.

Y luego hay una que es muy rara, que es la que se llama esclerosis múltiple primaria progresiva, que la tiene solo alrededor de un 5% de todos los pacientes y que normalmente son gente más mayor, a partir de los 55 o 60 años. Suele haber más hombres que mujeres y suele empezar por problemas de caminar. Son pacientes que no tienen episodios, sino que empiezan a caminar mal y casi siempre se confunde con cosas de la edad, como problemas de artrosis o de cadera y tardan más en diagnosticarse. Para este tipo de enfermedad solo tenemos un tratamiento y es más difícil de tratar.

Aumento de casos y factores de riesgo

¿Hay a día de hoy más casos que antes de esclerosis múltiple?

Actualmente sí que hay muchos más casos y esto se ha visto en, en, en el registro danés. El registro de los de los daneses es un registro desde el año 1950 y todo aquel que tiene esclerosis múltiple, si quiere recibir un tratamiento, tiene que entrar en el registro y recogen todos sus datos, con lo cual es un registro muy fiable y ellos han visto que, en los últimos 10-15 años, hay más mujeres y ha aumentado muchísimo más en las mujeres que en los hombres.

El número de hombres suele ser igual, en proporción, que los que había en los 50. El número de mujeres ha aumentado mucho más. Entonces, se supone, no es porque haya aumentado el diagnóstico, porque también entonces hubieran aumentado en hombres, sino porque la forma de vida de las mujeres ha cambiado.

En los años 60 la mujer trabajaba menos fuera de casa, no tomaba anticonceptivos, no fumaba, tenía más tiempo libre y también salía más, con lo cual le daba más el sol. Y entonces toda esta nueva forma de vida de la mujer, probablemente le ha perjudicado y es lo que hace que haya muchísimas más mujeres que antes con la enfermedad.

¿Y por qué cursa más en mujeres que en hombres?

Actualmente no se sabe muy bien por qué más en mujeres que en hombres. La mayoría de las enfermedades autoinmunes son más comunes en mujeres. Sabemos que tiene que ver con las hormonas. De hecho sabemos que durante el embarazo la enfermedad está prácticamente parada y también con la menopausia. Entonces, sabemos que está relacionada con las hormonas y probablemente con las hormonas sexuales femeninas. Probablemente esa es la razón pero la causa exacta no la conocemos.

Impacto en la vida diaria de las mujeres

¿Y de qué forma impacta la esclerosis múltiple en el día a día de las mujeres sobre todo?

La esclerosis múltiple impacta en varias formas. Bueno, afortunadamente hoy en día como tenemos bastantes tratamientos pues no es lo mismo hablar de esclerosis múltiple hoy que hace 20 años. Entonces, hace 20 años la verdad es que el paciente en 15-20 años estaba en silla de ruedas. Hoy en día la verdad es que esperamos que ningún paciente esté en silla de ruedas dentro de 20-25 años. Entonces, impacta sobre todo un poco a nivel emocional el primer año porque vamos a pensar, es una persona joven de 25 años que a lo mejor acaba de empezar a trabajar o va a empezar a trabajar y que quiere por ejemplo tener hijos. Entonces, al principio, digamos el primer año, siempre es difícil, impacta de una forma emocional y luego, bueno, después de un año ya van conviviendo con la enfermedad, que es lo más importante.

Luego impacta a nivel laboral. Siempre está la cuestión de si lo deben decir o no lo deben decir, pero es verdad que a veces son gente joven que no tiene todavía un trabajo fijo y si lo saben en su trabajo provoca que no los vuelvan a renovar, que los den trabajo parcial o que no les promocionen, con lo cual la mayoría de ellos prefiere no decirlo porque saben que puede tener un impacto en su trabajo. Al ser una enfermedad desconocida se piensa que esa persona va a ir a silla de ruedas o que esa persona va a faltar mucho, con lo cual nosotros vemos muchos casos de personas jóvenes que cuando se entera su empresa, los echan o no los promocionan. Y eso es un problema. Entonces, bueno, muchos procuran no decirlo. Y luego a nivel social, sobre todo en las etapas más avanzadas, porque claro, si ya por ejemplo, tienen alteraciones de la vejiga o están cansados, pues les obliga a no ir con sus amigos. No pueden salir tanto a la calle y hace que su vida social se restrinja un poco.

El tema de la silla de ruedas, Celia, es algo que preocupa a la mayoría de los pacientes, imagino, pero a día de hoy, ¿es habitual que un enfermo acabe en una silla de ruedas?

La verdad es que ahora muy poquitos enfermos acaban en una silla de ruedas porque tenemos tratamientos y porque se hace un diagnóstico muy rápido. Entonces, si se hace un diagnóstico rápido se puede tratar rápidamente. Claro, nosotros seguimos viendo pacientes en silla de ruedas que son los de hace 20-25 años que no se trataron o que se trataron solo con lo que había, que para ellos no era lo adecuado.

Entonces, a fecha de hoy, vamos a poner un ejemplo: en España, un paciente que se diagnostica y se trata de una forma rápida, no debería llegar a una silla de ruedas dentro de 15-20 años.

Como experta en esta enfermedad, comentabas los problemas que los pacientes puedan tener en un puesto de trabajo, ¿no? ¿Qué soluciones habría ante esto? ¿Crees que las empresas o la sociedad en general deberían de estar educadas para tratar estos casos con más cuidado, no?

Sí, la diferencia es por ejemplo cuando uno sabe que una persona tiene diabetes, normalmente la persona trabaja y no pasa nada. La esclerosis múltiple es muy desconocida y como es muy desconocida tiene dos problemas: uno se relaciona con la ELA, que sí que es una enfermedad que lleva a la muerte, y otro todo lo relacionado con lo neurológico, que como el cerebro desconocido, a todo el mundo le da miedo también.

Entonces el problema es el desconocimiento de la enfermedad. Sobre todo la empresa lo que piensa es: “va a dejar de venir o va a ir en una silla de ruedas”, porque todavía el cuadro de la silla de ruedas está muy presente. Yo tengo muchos pacientes que solo lo sabe su familia y les han promocionado en el trabajo y no lo van a decir justamente por eso. Sin embargo, hay otros que sí lo han dicho y tienen también puestos de importancia. Entonces, yo creo que sobre todo es concienciación de la sociedad, concienciación y educación de que son personas que a fecha de hoy y con los tratamientos de hoy, no van a tener problema. O sea, que es como el que tiene azúcar, pues se la va tratando y ya está. Es una enfermedad crónica.

Y que quizás poder hablar con libertad de lo que les ocurre también es positivo para seguir afrontando, luchando y mejorando en esta en esta enfermedad, ¿no?

Sí, muchas veces el saber que sus amigos y su empresa lo saben siempre es mejor. Lo que pasa es que bueno, a fecha de hoy creo que todavía no están preparadas muchas empresas y mucha gente, porque la confunden y porque siempre todo lo del cerebro parece misterioso.

La importancia de un tratamiento temprano

Hablaremos más adelante de los tratamientos, pero Celia, ¿qué aspectos negativos tiene el no tratar a tiempo esta enfermedad?

Pues es muy importante tratar desde el principio esta enfermedad porque el paciente que no se trata tiene un episodio. Y si tiene un episodio y no se recupera de ese episodio, ya es una secuela. Si vuelves a tener otro episodio y no te tratas, vuelves a tener otra secuela y entonces al final vas acumulando secuelas. Si vas acumulando secuelas al final vas acumulando discapacidad y al principio bueno, pues se lleva bien porque uno es joven, pero cuando uno ya tiene una edad, todo aquello que has acumulado de repente explota. Entonces el cerebro va acumulando daño y de repente ya no puede más y una persona que camina y que lleva una vida más o menos normal, como no se ha tratado, acaba en silla de ruedas.

Cuando no había tratamiento, veíamos que lo que se llamaba la esclerosis múltiple benigna, que eran pacientes que ellos decían que iban bien y no se les trataba, luego de repente al cabo de 20 años caían porque ya el cerebro, digamos, había dejado de compensar lo que se llama la plasticidad cerebral, que cuando una zona no funciona, la otra zona lo hace el doble. Pero llega un momento que cuando uno con la edad ya no puede, de repente el paciente cae en picado. Entonces, eso es muy importante que se sepa. Hay todavía una proporción pequeña pero sigue existiendo una proporción de pacientes que no se quieren tratar. Es muy importante porque si el paciente no se trata sabemos que va a acumular mucho daño cerebral y va a llegar un momento en el que va a estar discapacitado.

Factores de riesgo

¿Hay factores de riesgo?

Sí, hay varios factores de riesgo y eso es importante saberlo. Por ejemplo, fumar. Fumar está muy relacionado con todo. Fumar está relacionado sobre todo con la progresión y evolución de la enfermedad. Los pacientes que siguen fumando van a tener peor evolución de la enfermedad que aquellos pacientes que no fuman. Otro sería llevar una vida sedentaria. Nosotros sabemos que es muy importante que el paciente haga deporte porque así está preparado por si le aparece un brote, un episodio neurológico. Es importante que hagan ejercicios de fuerza y de equilibrio.

¿Cualquier tipo de deporte?

Hombre, no hace falta hacer boxeo, cosas tan fuertes, pero un deporte sí. Nosotros decimos aeróbico a algo como correr, montar en bicicleta, nadar y al mismo tiempo algo que sea de fuerza o de equilibrio. Pero vamos, pueden hacer cualquier deporte, baloncesto, fútbol… cualquier tipo de deporte que les guste. Pero es importante que se haga deporte porque eso les va a mejorar mucho la enfermedad. Y luego también está la dieta. La dieta es clave. La dieta es ahora clave para muchas enfermedades y también lo es para la esclerosis múltiple. Es clave tener una dieta y, la dieta mediterránea, que nosotros hemos tenido siempre, es una buena dieta y la hemos abandonado por el Fast Food. Eso es muy importante y sabemos que la gente que tiene mejor dieta va a tener mejor evolución de la enfermedad.

Y luego quizá un factor de riesgo que hay y sobre todo a los que todavía no tienen una enfermedad y que es importante hoy en día es la obesidad en niños. Este es un gran problema en Europa y en Estados Unidos. Cada vez hay más niños obesos y estos tienen un gran riesgo de tener esclerosis múltiple. Nosotros cada vez diagnosticamos a más personas jóvenes de entre 14, 16 y 20 años. Entonces, es muy importante que vigilemos nuestra forma de comer actualmente.

Avances en tratamientos

Nos comentabas sobre los tratamientos. Creo que he leído que el primer fármaco salió en los 90. ¿Cómo han avanzado los tratamientos en esclerosis múltiple y cuáles son los avances más punteros en esto?

El primer tratamiento salió en España en el 95-96 y fue un gran hito porque hasta entonces a los pacientes se les decía que tenían enfermedad viral y no se les trataba. Simplemente no había nada, solo le podíamos dar un poco de corticoides para bajar los síntomas del episodio del brote y palmaditas en la espalda. Recuerdo que estaba empezando a hacer neurología y mi jefe a todos les consolaba y les decía: “no hay nada que hacer, usted haga deporte y suerte”. Entonces claro, si tú no tratabas al paciente muchos en 10 años ya estaban en silla de ruedas, discapacitados, con problemas de vejiga y de tragar, o sea, de disfagia.

Entonces, ese fue el primero, que ya prácticamente no se usa, pero claro, es como todo, uno tiene que salir. Después salieron varios similares y luego ya el segundo hito fue en el 2007 cuando salió el primer anticuerpo monoclonal. O sea, al principio, desde el 95 hasta el 2007, tratábamos con interferones, con tratamientos inyectables que disminuían un poco los episodios. Estaba bien porque los terminaban un 30% pero ya el cambio fue en el 2007 cuando salió en España el primer tratamiento monoclonal. Eso ya fue muy importante porque a partir de ahí se vio que había que empezar a tratar a los pacientes de otra forma y ya luego salieron más anticuerpos monoclonales, tratamientos orales, etc.

Ahora mismo tenemos tratamientos que llamamos de moderada, alta o muy alta eficacia y nos hemos dado cuenta que a una gran mayoría de pacientes tenemos que empezar tratándolos desde el principio con alta y muy alta eficacia, o sea, que tenemos que tratarlos ya de una forma agresiva desde el principio para evitar que haya brotes y que el cerebro se dañe. Si el cerebro no se daña no hay enfermedad, no hay síntomas.

Eso ha cambiado en los últimos cuatro o cinco años y ahora cada vez tratamos de una forma más agresiva, un poco parecida a los reumatólogos. Ahora tenemos pacientes que pueden estar 8 o 10 años sin tener un solo brote. Quiere decir que son años que esos pacientes no van a tener ningún daño cerebral, con lo cual al final eso va a ser muy bueno porque es una inversión a futuro. Ahora intentamos hacer tratamientos preventivos para que el cerebro no se dañe. Y luego la otra cuestión que tenemos al mismo tiempo, es que a lo bueno ya tenemos 16 tratamientos, con lo cual podemos jugar con los distintos factores pronósticos que tenemos. Tenemos que mirar la resonancia, miramos si es hombre, si es joven, si es mayor y con una serie de factores pronósticos decidimos el tratamiento.

Para las mujeres jóvenes que se quieren quedar embarazadas, antes había una teoría de que no podían y se les prohibía. Luego se dio cuenta que sí que podían porque al haber tantos tratamientos podemos elegir. Y entonces si la mujer quiere quedarse embarazada, quiere tener hijos, pues hay determinados tratamientos que puede utilizar. Hay otros que no porque son teratogénicos, pero otros que sí, con lo cual no hay problema en que la mujer se quede embarazada.

Hacemos planificación familiar. Nosotros tenemos una consulta especial todos los lunes para todas aquellas mujeres que quieren quedarse embarazadas o están embarazadas, porque es importante planificarlo ya que no todos los tratamientos valen. Lo importante es que ahora tenemos tratamientos con los cuales la paciente, si es necesario, puede mantenerlos durante el embarazo o se le puede quitar justo cuando empieza a quedarse embarazada. Luego cuando da a luz puede volver a ser tratada. Eso ha sido un gran avance, no solo tener tratamiento, sino que además podemos permitir que la mujer se quede embarazada si quiere. y pueda tener hijos y hacer una vida normal como cualquier otra persona que no tenga la enfermedad.

Y así pueda tener hijos y hacer una vida normal como cualquier otra persona que no tenga la enfermedad. Cuando empiezan con un tratamiento tan agresivo, ¿puede bajar luego ese tratamiento a un normal bajo o un paciente que empieza con un tratamiento tan alto tiene que seguir continuado con él?

Bueno, pues justamente ahora este es el debate. Es una muy buena pregunta porque llevamos varios años haciendo lo que se llamaba el escalado. Empezamos con un tratamiento moderado, al cabo de unos años íbamos a uno un poco más fuerte de alta eficacia y luego de muy alta eficacia y nos dimos cuenta que llegábamos tarde. O sea, que el de muy alta eficacia a lo mejor era a los 15 años de enfermedad cuando el paciente ya no tenía prácticamente inflamación y ya no podíamos hacer tanto.

Hemos cambiado el chip y lo que hacemos ahora es empezar con eficacia alta y justamente estamos ahí. Estamos en el punto en el que los pacientes con muy alta eficacia, cuando llevan 8 o 10 años, deberíamos bajarlo, hacer un desescalado y buscar un tratamiento de mantenimiento. Y ahora mismo se están buscando. Hay varias opciones porque es también una cuestión de efectos secundarios. Estos tratamientos de muy alta eficacia son muy eficaces pero también tienen algunos efectos secundarios. Simplemente bajan las defensas. O sea, no son efectos importantes pero bajan las defensas y claro, si ya uno tiene 50-55 años, hay que tener cuidado.

Entonces, se está buscando tres o cuatro opciones cuando un paciente lleva muchos años con un anticuerpo monoclonal para poder mandarle a un tratamiento de mantenimiento y estar así ya varios años.

Necesidades no cubiertas y futuro de la investigación

He leído Celia un concepto de necesidades no cubiertas en esclerosis múltiple, ¿qué nos podrías contar sobre eso?

Pues este es un término muy muy manejado, sobre todo en inglés, que se le llama unmet needs. Y esto es porque hay varias cuestiones. Hay dos grupos. Por un lado es lo que se llama el tratamiento sintomático, porque los pacientes hay cosas que podemos arreglar pero otras no. Por ejemplo, la fatiga. Los pacientes con esclerosis múltiple cuando llevan varios años lo que tienen es mucha fatiga, cansancio, que no es muscular, sino neurológico. Entonces es muy difícil de tratar. Tenemos un par de tratamientos pero no acaban de ser muy eficaces, lo que se llaman los síntomas invisibles. Entonces, por ejemplo, cómo tratar la fatiga de una forma adecuada y que sea efectiva no la tenemos.

Otro problema son las alteraciones cognitivas, que no son Alzheimer; es decir, no implican olvidos, sino una lentitud en la forma de trabajar, conocida como disminución de la velocidad de procesamiento. Además, los pacientes tienen menos atención y les cuesta realizar las acciones ejecutivas. Para este tipo de alteraciones cognitivas, que no guardan relación con el Alzheimer, no tenemos nada que ofrecer, más allá de recomendar ejercicios. Así, la fatiga y las alteraciones cognitivas representan dos de las necesidades no cubiertas que no podemos tratar. Por otro lado, tampoco podemos curar la enfermedad en sí misma. Aunque hasta ahora podemos prevenir e intentar evitar el daño cerebral, no podemos tratar la esclerosis múltiple ni curarla.

Avances en tratamientos: remielinizantes y neuroprotectores

Actualmente, se están investigando dos tipos de tratamiento. Uno es el remielinizante, que busca regenerar la mielina. La mielina es el recubrimiento de los nervios, similar al aislamiento de un cable blanco. Cuando esta mielina se pierde, el nervio deja de funcionar, como un cable roto que impide encender un ordenador. Si ese recubrimiento blanco se rompe, el nervio y su función se pierden. Por ello, se están buscando tratamientos que regeneren la mielina para que el nervio pueda volver a funcionar. Esta es una línea de investigación activa, pero aún no disponemos de un tratamiento.

El otro tipo de tratamiento son los neuroprotectores. Estos no reparan la mielina, sino que la protegen para evitar que se dañe. Actualmente, estamos trabajando en tratamientos neuroprotectores para prevenir ese daño. Estos dos puntos, la búsqueda de tratamientos remielinizantes y neuroprotectores, son las grandes necesidades no cubiertas en la actualidad.

¿Se debería abordar, Celia, la enfermedad de forma multidisciplinar? ¿O se aborda ya de forma multidisciplinar?

Sí, la esclerosis múltiple se aborda de forma multidisciplinar, lo cual es crucial debido a la diversidad de problemas que enfrentan los pacientes. Contamos con equipos que incluyen oftalmólogos (por problemas de visión), radiólogos (por las resonancias necesarias), ginecólogos (por el embarazo y la menopausia, que influye al bajar las hormonas), urólogos (ya que muchos pacientes desarrollan alteraciones de vejiga con el tiempo) y psiquiatras (para el manejo de la enfermedad y la depresión). Es fundamental que todos trabajen en conjunto. En hospitales grandes resulta más sencillo coordinar estos equipos, mientras que en centros más pequeños, con muchos pacientes, a veces es un desafío.

Próximos avances en medicina

La siguiente pregunta es un poco evidente, ¿no? Pero creo que te la tengo que hacer. ¿Qué avances se esperan en medicina para esta enfermedad? Creo que obviamente es la cura, pero bueno, quiero avances.

Existen varios tipos de avances, los podemos clasificar en corto, medio y largo plazo.

Avances a corto plazo

Recientemente, en septiembre de este año, se presentaron los resultados del primer tratamiento para la progresión de la enfermedad. Como he mencionado, la esclerosis múltiple cursa inicialmente con brotes, pero luego entra en una fase degenerativa similar al Alzheimer o el Parkinson, donde empeora de forma silenciosa sin inflamación ni brotes. Este nuevo tratamiento, cuya aprobación se espera para el próximo año, es un hito porque reducirá la progresión en un 30%. Aunque es el primero, ya hay dos o tres más en desarrollo que prometen ser incluso mejores.

Tratamientos remielinizantes

A medio plazo, estamos buscando tratamientos remielinizantes. Esto significa desarrollar terapias que consigan regenerar la mielina, la cubierta que recubre los nervios, similar al aislamiento de un cable. Cuando esta mielina se daña, el nervio deja de funcionar. Por eso, el objetivo es restaurarla para que el nervio recupere su función. Aún no los tenemos, pero se están investigando.

Tratamientos neuroprotectores

Además, se están desarrollando tratamientos neuroprotectores que, en lugar de reparar la mielina, la protegen para evitar que se dañe. Estamos trabajando activamente en esta área.

La relación entre el virus de Epstein-Barr y la esclerosis múltiple

Hace dos años, un estudio publicado en Estados Unidos, realizado con 10 millones de soldados a los que se les había extraído sangre durante años, relacionó el virus de Epstein-Barr (el virus de la mononucleosis infecciosa) con la esclerosis múltiple. Se descubrió que tener una infección por este virus era una condición necesaria, aunque no suficiente, para desarrollar la enfermedad. Es decir, las personas que nunca habían sido infectadas por el virus de Epstein-Barr jamás desarrollarían esclerosis múltiple. Aunque la mayoría de las personas mayores de 50 o 60 años ya han estado expuestas al virus, esto ha abierto dos importantes líneas de investigación:

Vacuna para el virus de Epstein-Barr

Si se consigue una vacuna contra el virus de Epstein-Barr y se administra a los niños, se podría prevenir la esclerosis múltiple por completo. Varias empresas, algunas de las que desarrollaron las vacunas contra el COVID, están trabajando en ello. Es posible que veamos resultados en 5 o 10 años, aunque el impacto total no se apreciará hasta que las personas vacunadas alcancen la edad en la que la esclerosis múltiple suele manifestarse. Si tiene éxito, esto podría significar que la esclerosis múltiple dejaría de existir.

Antiviral para el virus de Epstein-Barr

La otra línea de investigación se centra en desarrollar un antiviral contra el virus de Epstein-Barr. Si el virus es la causa inicial de la enfermedad, eliminarlo podría curarla. Encontrar un antiviral es un desafío considerable, similar a lo que ocurrió con el VIH, pero los esfuerzos ya están en marcha. Si se logra matar al virus de Epstein-Barr, se podría curar la esclerosis múltiple.

Pero Celia, ¿aquellas personas que hayan padecido este virus tienen que estar alerta por si la esclerosis múltiple llega a sus vidas?

No, realmente no deben alarmarse. El virus de Epstein-Barr es una condición necesaria, pero no suficiente. A la edad de 80 años, el 95% de la población está infectada, y no todos desarrollan esclerosis múltiple. Padecer mononucleosis no implica que se vaya a tener esclerosis múltiple. Esta investigación es crucial por su potencial para curar la enfermedad al eliminar el punto inicial, pero no debe generar alarma en la población general.

Mensaje para pacientes y familiares

Nos queda poco tiempo, pero tengo dos preguntas rápidas. Una, y muy importante: ¿Qué mensaje, Celia, le darías a todas aquellas personas que acaban de ser diagnosticadas de esclerosis múltiple, tanto aquellas que las acaban de diagnosticar y creo que también sería importante ese mensaje a las personas que le rodean?

A las personas recién diagnosticadas, es importante que sepan que la esclerosis múltiple es una enfermedad crónica con la que se puede convivir. Es fundamental seguir las directrices del neurólogo y adherirse al tratamiento. Hay muchas opciones de tratamiento, y si uno no se adapta a las preferencias del paciente, se puede cambiar. Sin embargo, una vez iniciado, el tratamiento debe ser constante, sin interrupciones. Si se siguen los tratamientos, se previene el empeoramiento de la enfermedad y se puede llevar una vida más o menos normal.

A los familiares, les diría que hay mucha esperanza. Gracias a los numerosos tratamientos disponibles, es muy probable que la persona, en 20 o 25 años, se encuentre igual que hoy, quizá un poco peor debido a la edad, pero sin un deterioro significativo a causa de la enfermedad. Es importante que apoyen al paciente, especialmente en el ámbito laboral, y que no pongan limitaciones. Pueden trabajar, tener hijos y una vida social. Es, sobre todo, un apoyo psicológico: entender que, si bien es una enfermedad crónica, es comparable a otras como la diabetes.

Un referente para «Palabras con Salud»

Y ya por último, Celia, ¿a quién te gustaría ver escuchar en este espacio en «Palabras con Salud»? ¿Algún compañero, algún referente en salud, en medicina?

Me gustaría recomendar al Dr Obeso. Ha sido un referente en neurología, especialmente en el Parkinson; fue el neurólogo del Papa Juan Pablo II. Ha recibido muchos premios a nivel internacional. Actualmente, se encuentra en los años de su jubilación, pero posee un vasto conocimiento sobre la enfermedad de Parkinson y ha sido testigo de su evolución de ser una enfermedad que antes parecía intratable a una que hoy se trata mucho mejor. Creo que podría compartir muchas experiencias valiosas.

Bienvenidos a Palabras con Salud. En este nuevo episodio interviene la Dra. Marina Díaz Marsá, presidenta de la Sociedad Española de Psiquiatría y Salud Mental, psiquiatra en el Hospital Universitario Clínico San Carlos de Madrid y Directora Médica en la Clínica Sommos. Con ella profundizaremos en el impacto psicológico, la resiliencia, el apoyo social, la recuperación y las estrategias para superar una catástrofe de las dimensiones de la DANA. Palabras con Salud es el videopodcast donde doctores, especialistas y pacientes comparten sus conocimientos y vivencias sobre enfermedades, prevención, bienestar y mucho más. En este canal, te acercamos información médica a través de entrevistas con expertos. Un espacio donde Marina Montiel explora temas clave con profesionales de renombre, ayudando a entender cómo cuidar nuestro cuerpo y mente. Aquí cada palabra cuenta cuando se trata de tu salud. #palabrasconsalud #saludmental #clinicasommos #marinadiazmarsa #psicologia #psiquiatria #DANA #catastrofenatural #SEPSM #entrevista